A menudo me preguntan ¿qué siente al padecer esclerosis lateral amiotrófica? La respuesta no es gran cosa. Trato de llevar una vida lo más normal posible y de no pensar en mi condición o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas. Fue un choque terrible saber que padecía esa enfermedad. De niño nunca había sobresalido por mi coordinación física. No destacaba con la pelota y tal vez por eso no me interesaron mucho los deportes o las actividades físicas, pero las cosas parecieron cambiar cuando llegue a Oxford. Empecé a remar y también me entrené como timonel. No es que alcanzase categoría suficiente para participar en la célebre regata, pero logré el nivel de las competiciones intercolegiales.
Durante mi tercer año en Oxford advertí una progresiva torpeza y me caí una o dos veces sin razón aparente. Al año siguiente, cuando ya estaba en Cambridge, mi madre se dió cuenta y me llevo al medico de cabecera. Este me remitió a un especialista y poco después de cumplir los veintiún años ingrese en un hospital para un reconocimiento. Permanecí allí dos semanas y fui sometido a una amplia variedad de pruebas. Tomaron una muestra muscular de mi brazo, me pusieron electrodos, inyectaron en mi columna vertebral un líquido opaco a las radiaciones y a través de los rayos X lo vieron subir y bajar mientras inclinaban la cama. Terminadas las pruebas, no me dijeron qué tenía, tan solo me explicaron que no se trataba de esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Supuse, sin embargo, que pensaban que empeoraría y que no había nada que hacer conmigo excepto darme vitaminas. Pude advertir que no confiaban en que me hiciesen mucho efecto. No quise conocer mas detalles, porque evidentemente serían malos.
Saber que padecía una enfermedad incurable que probablemente me mataría en unos pocos años fue un gran choque emocional. ¿Cómo podía sucederme una cosa semejante? ¿Por qué iba a quedar eliminado de ese modo? Mientras me hallaba en el hospital, vi morir de leucemia en una cama próxima a la mía a un chico al que conocía vagamente. No fue un espectáculo agradable. Estaba claro que había personas en peor estado. Al menos mi condición no me hacia sentirme mal. Siempre que me inclino a experimentar lástima de mí mismo, recuerdo a aquel chico.Stephen siguió su vida, se casó con su novia Jane (grande Jane), se graduó de físico teórico y comenzó poco a poco a ganarse su fama como científico. Esta fama le permitiría viajar a diversas partes del mundo a dar conferencias. En uno de sus viajes, a alemania creo, contrajo un resfrío que pasó a neumonía y el resultado de ello es que tuvieron que hacerle una traqueotomía por culpa de la cual perdió la voz.
Cuenta Stephen que estando en el hospital se dio cuenta de que sin voz ya no podría seguir dando conferencias y no sabía qué sería de su futuro. Sin embargo, averiguó que en una universidad de California estaban estudiando un sistema de voz artificial y se ofreció de voluntario para probar el sistema. La voz tenía acento norteamericano. Dice Stephen que al principio le molestaba el acento pero terminó por acostumbrarse. Es la voz que le conocemos hoy y que se puede escuchar en la canción de Pink Floyd Keep Talking.
La historia de Todd Love es bastante diferente. Todd es un ex-marine de estados unidos que perdió ambas piernas y un brazo luchando en Afganistán. Aunque no estoy por apoyar a estados unidos en ninguna de sus operaciones bélicas y ciertamente no apoyo a los marines bajo ninguna circunstancia, otra cosa es la historia humana que hay detrás. Todd decidió seguir viviendo y hace cosas como las que aparecen en este video. ¡Qué cosas!
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